前言：

　　比植物人更残酷的，是清醒地看着自己死去。

　　2026年1月9日，《新闻周刊》的一篇报道让全网揪心——京东前副总裁蔡磊的渐冻症已进入终末期。

　　

　　这个曾经叱咤商界的精英，如今连吞咽口水都要靠针管辅助，却仍在用眼球仪指挥着中国最大的渐冻症药物研发团队。

六年抗争：从确诊到"全身封印"

　　时间拨回2020年，41岁的蔡磊确诊"肌萎缩侧索硬化症"（ALS），也就是俗称的渐冻症。当时医生预判他只剩2-5年生命。

　　

　　这位前京东财务副总裁立即做了两件事：成立"破冰驿站"公益平台，捐出全部积蓄800万元启动药物研发。

　　病情进展时间轴：

　　2021年：还能独立行走，但右手已无法握笔

　　2023年：全身瘫痪，靠轮椅出行，语言功能退化

　　2025年9月：完全丧失说话能力，颈部以下无法移动

　　2026年1月：呼吸肌开始衰竭，每天需4名护工24小时监护

　　

　　最残酷的是，渐冻症患者意识始终清醒。

　　蔡磊在元旦公开信中写道："你能清晰感受肌肉一寸寸死去，就像被活埋时还能听见铲土声。"

　　

　　尽管自身病情持续恶化，蔡磊团队研发的"靶向神经修复剂"却在创造奇迹。2025年临床数据显示：

　　8位试药患者的改善情况：

　　1. 青海患者老李（患病3年）：从依赖呼吸机到能自主行走。

　　

　　2. 陕西女患者（患病2年半）：从瘫痪在床到扶墙站立。

　　3. 江西气切患者：恢复语言能力，头部可自主转动。

　　

　　4. 18岁少年：脱离呼吸机最长5分钟。

　　

　　这些案例虽只占全球渐冻症患者的0.0002%，却让医学界看到了希望。

　　美国ALS协会专家Dr. Smith评价："这是近十年最突破性的进展。"

夫妻同心：直播间里的生命接力

　　在蔡磊失去行动能力后，妻子段睿接过了接力棒。

　　这个曾经的会计师事务所合伙人，现在每天在"破冰驿站"直播间带货10小时。数据显示：

　　- 2025年直播GMV突破1.2亿元

　　- 累计资助37个科研项目

　　- 建立全球最大的渐冻症患者数据库（覆盖2.3万人）

　　"他负责科研，我来负责让它活下来。"段睿这句话背后，是这对夫妻变卖家产、抵押房产的决绝。

　　

　　当活着成为一场战争，蔡磊的故事让我们看到他们夫妻的伟大：

　　即使全身只剩眼球能动，他仍坚持每天工作6小时；

　　其团队已申请19项药物专利，全部开放授权；

　　段睿6年没睡过整觉，却笑着说"我们是幸运的"。

　　结语：

　　正如官媒评论："有些人的生命像蜡烛，燃烧自己照亮人类征服疾病的漫漫长路。"在这个47岁男人逐渐冰封的身体里，跳动着最滚烫的人性光辉。

参考资料：