4口全家离世!16年照料2个自闭症孩子,最后被制度逼上绝路

12333社保查询网www.sz12333.net.cn 2026-02-10来源:人力资源和社会保障局

  2026年1月30日早上8点15分,珀斯Mosman Park的Mott Close街区,还飘着海边微凉的雾气。

  固定上门的护理员Megan像往常一样,把车停在Clune家的 driveway。

  她每周一、三、五都会来,负责给16岁的Leon和14岁的Otis做基础护理、陪伴安抚,这两个孩子都是重度非语言型自闭症,一刻都离不开人。

  她走到前门,习惯性抬手敲门,指尖还没碰到门板,就看见了那张贴在玻璃上的手写纸条。

  字迹工整,却透着一股压人的绝望。不要进入房间。立刻拨打报警电话。

  Megan的心跳瞬间停了一拍。她和这家人相处了三年,知道Maiwenna做事细致,从不会用这种语气留字。她不敢碰门,后退两步,颤抖着手拨通了000。

  十分钟后,警车、救护车、刑侦车辆挤满了这条安静的富人街。蓝红交替的灯光,把整齐的草坪、高大的围墙照得一片冰冷。邻居们纷纷推开院门,站在路边张望,没人敢说话,只觉得空气里全是不安。

  警方破门进入,没有破门的巨响,没有杂乱的痕迹,整栋房子安静得可怕。

  一楼客厅收拾得干干净净,玩具归位,地毯没有褶皱,餐桌上还放着前一晚没收拾的水杯。

  50岁的Jarrod和49岁的Maiwenna,依偎在住宅后侧的休闲室里,姿态平静。

  Leon和Otis躺在各自的卧室,床上铺着他们常用的蓝色床单,身边摆着陪伴多年的毛绒玩具、拼图,还有父母提前放好的巧克力、水果干。

  家里的两只边牧、一只橘猫,也安静地躺在宠物窝中,没有挣扎,没有外伤。

  整栋房子里,没有凶器,没有打斗痕迹,没有血迹,没有嘶吼的痕迹。只有一封压在客厅茶几上的长信,是夫妻俩共同写下的。

  信里没有控诉,没有谩骂,只有一行行疲惫的文字。交代了银行存款的分配,宠物的善后方式,给兄弟姐妹的简短道歉,还有最戳人的一句话。我们撑了16年,真的走不动了。对不起。

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  这对父母,守着两个不会说话、生活完全无法自理的孩子,整整熬了16年。

  Leon出生后不久,就被诊断为重度自闭症,伴随严重感官敏感、睡眠障碍、无语言能力。Otis出生后,同样的诊断结果,让这个家庭彻底陷入长期的高强度照料。

  两个孩子不会说饿,不会说疼,不会说害怕。打雷、汽车鸣笛、邻居装修的声音,都能让他们瞬间崩溃尖叫,捂着头撞墙、打滚,直到嗓子嘶哑。

  他们的睡眠彻底紊乱。每晚醒3-5次是常态,有时候凌晨两点突然尖叫,父母要抱着哄一两个小时,才能重新安静下来。16年里,Jarrod和Maiwenna没有睡过一次连续4小时的觉,黑眼圈常年挂在脸上,精神时刻紧绷。

  吃饭要一口一口喂,穿衣要全程辅助,如厕要反复训练数年,洗澡要时刻防溺水,出门必须牵紧双手,生怕他们突然跑开、撞车、走失。

  Leon曾在Christ Church Grammar School的特殊教育中心就读,可因为情绪爆发过于频繁,只能退学回家。Otis从来没有适应过校园,全程由父母在家照料、做康复训练。

  Maiwenna是最早一批为自闭症家庭发声的家长。2015年,珀斯一家核心自闭症治疗中心因资金不足关闭,她接受《西澳人报》采访,对着镜头红着眼说。我们的孩子没有错,他们只是需要更多支持。如果连专业机构都关了,我们这些父母,到底能撑多久。

  没人想到,11年后,她会亲手把自己和家人,推向绝路。

  夫妻俩的Facebook主页,没有自拍,没有旅行,没有聚餐。全是两个孩子的日常。在后院泳池踩水,趴在地毯上拼积木,全家去海边踩沙,Maiwenna蹲在地上,手把手教孩子用图片卡表达“喝水”“吃饭”。

  邻居说,他们每天的生活,就是围着孩子转。早上6点起床,安抚情绪、喂饭、做康复训练;中午哄睡、简单吃口饭;下午继续训练、处理情绪崩溃;晚上洗漱、安抚夜醒,直到凌晨才能合眼。

  他们先后辞掉了工作。Jarrod原本是建筑工程师,Maiwenna是幼教老师。为了孩子,他们放弃了职业,放弃了社交,放弃了所有属于自己的人生,把全部时间、精力、积蓄,都砸在了两个孩子身上。

住在富人区,没有给他们带来任何便利。

  Mosman Park没有公立自闭症康复中心,没有日间托管机构,没有临时喘息服务。所有专业支持,都要靠高价购买。

  行为干预师每小时220澳元,夜间应急看护300澳元/小时,语言治疗师45分钟180澳元,特殊饮食、安全护栏、防自伤护具、感官安抚器材,每月开销超过5000澳元。

  他们的积蓄很快见底,唯一的指望,就是澳洲国家残障保险计划NDIS。这是重度残疾家庭最后的生命线,原本为两个孩子提供每周40小时护工上门、全年行为干预、语言治疗、居家改造的全额支持。

  2026年,联邦政府推进NDIS改革,大幅压缩支出,将大量重度自闭症儿童的支持资金削减、服务清零。Clune家其中一个孩子的专项补贴,被直接全额取消。

  一周40小时的护工上门,说停就停。

  持续8年的行为干预课程,全部终止。

  语言治疗、感官训练、居家安全维护,全部断供。

  他们不是没有挣扎,不是没有求助。

  第一次,向NDIS办公室提交申诉,附上医生诊断、康复记录、家庭收入证明。等待92天,收到系统自动回复。不符合当前资助标准,不予恢复。

  第二次,向社区服务中心申请临时喘息照料,希望每周能有2小时专业人员接替,让他们出门买个菜、睡半小时。回复。全区等待队列超300户,无可用资源。

  第三次,拨打州政府残疾人事务热线,连续7天,每天通话1小时以上,被转接5个部门,最终得到一句话。政策调整期,无法提供特殊处理。

  第四次,联系澳洲自闭症家庭互助协会,对方每天接到200+求助,只能提供线上情绪安慰,线下服务一概没有。

  亲友Nedra在采访中说。他们最后半年,几乎不回消息,不接电话。Maiwenna只说过一次,我们连哭的时间都没有,孩子一闹,就得立刻起身。我们怕哪天撑不住,害了孩子。

  连续3年,他们没有一天休息,没有一次出门度假,没有一个完整的夜晚。所有压力,全部压在两个人身上,精神、体力、经济,全面崩塌。

  孩子床边的玩具和零食,是他们能给的最后温柔。他们不是不爱,是真的撑不下去了。

  消息传开的48小时内,全澳都被刺痛。

  2月4日,惨案发生第五天,Mosman Park社区在Gibbon Park组织守夜。57位居民自发赶来,没人组织,没人号召,大家默默带来白蜡烛、白色玫瑰、孩子喜欢的小玩具。

  暮色降临,大家围成一圈,点燃蜡烛。没有人说话,只有海风和压抑的抽泣声。

  市长Paul Shaw站在人群前,声音沙哑。我们住在富人区,有漂亮的房子,整齐的街道,却留不住一个拼尽全力的家庭。这是整个社区的耻辱,也是整个社会的失败。

  陪伴两个孩子10年的康复师Madi Page,发布长文悼念。

  Leon和Otis不会说话,但他们会认人,会笑,会用小手拉我的衣角。他们的父母,是我见过最温柔、最坚韧的人。他们用尽一切爱孩子,却被制度抛弃。这个体系,杀死了这个家。

  澳洲神经多样性父母协会发起全国烛光悼念,呼吁全澳民众在傍晚5点点亮蜡烛,送别两个孩子。协会主席Sarah Langston说。这样的悲剧,不是第一次,也不会是最后一次。残疾孩子不是负担,是冰冷的政策,把深爱孩子的父母,逼上了绝路。

  残疾歧视专员Rosemary Kayess公开痛斥。残疾人皇家调查委员会提出的222项改进建议,政府从未落实。NDIS改革只看预算,不看人命。无数家庭在恐慌中煎熬,Clune一家,只是第一个被压垮的。

  Cottesloe议员Sandra Brewer直接致信州长,要求强制启动死因裁判。这不是家庭私事,是公共政策灾难。我们必须查清,这场悲剧,本可以避免。

  珀斯、悉尼、墨尔本,陆续出现民众自发抗议。人们举着牌子,站在政府大楼前。

  “Leon和Otis不该白死。”

  “16年守护,抵不过一纸砍资令。”

  “给残疾家庭一条活路。”

  “恢复NDIS全部支持。”

  人群里,有自闭症孩子的父母,有康复师,有普通市民。有人抱着孩子哭,有人举着牌子沉默,有人对着大楼喊出积压多年的委屈。

  直到现在,政府的回应,依旧冷漠。

  西澳州长Roger Cook说。是否启动死因调查,由验尸官独立决定,政府不干预。

  联邦NDIS管理部门,全程沉默,没有一句道歉,没有一次回应。

  有官员私下表态。NDIS支出增速过快,改革必须推进,财政可持续,比个案更重要。

  在他们眼里,预算数字,比四条鲜活的生命更重要。

  比16年寸步不离的守护更重要。

  比无数个不眠之夜的煎熬更重要。

  比走投无路的父母,最后的绝望更重要。

  这个家,有房,有车,住在富人区,有稳定的过往收入,有深爱孩子的父母。

  他们什么都有,除了制度该给的基本支持。

  16年,他们喂了数万顿饭,哄了数千次夜醒,做了上万次康复训练,处理了数不清的情绪崩溃。

  他们没有做错任何事。

  他们只是想要每周40小时的护工,想要不被砍掉的补贴,想要偶尔喘一口气,想要陪着孩子,好好活下去。

  可这个最简单的愿望,最终成了奢望。

  4口人,连同3只宠物,在安静的房子里,一起告别了这个世界。

  没有暴力,没有挣扎,只有耗尽所有的疲惫,和走投无路的绝望。

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