有一年多没更新帖子了,一打开后台,看到很多朋友都在私信问我爸爸的情况,心里特别暖。今天我把这一年多的真实经历,原原本本说出来,不夸大、不误导,只给同样在照顾肾病、尿毒症家人的朋友一点参考。
我爸是肾病终末期,也就是尿毒症。去年3月,先在山大一院肾病科住院,当时肌酐已经400多,医生给出的建议很明确——造瘘准备透析。但我爸血管特别细,医生也说了,人工血管后期回老家透析很容易感染,综合考虑更推荐腹膜透析。
可我爸性格比较执拗,不到万不得已,说什么也不想走上透析这一步。后来我们转去了中医院,2023年阳之前,一直跟着刘光珍院长吃中药,那段时间控制得确实平稳,肌酐一直维持在200左右,我们全家都松了口气。
之后换了大夫,建议积极住院调理,中医灌肠、艾灸、穴位贴、输液都用上,肌酐也确实往下降了不少。这里的护士技术真的很好,我爸的血管是出了名的难扎,以前在别的医院住院,两只手扎得没法看,在这儿基本没出现过这种情况。那段时间,我们基本一个月过来住10天,状态还算稳定。
可意外还是来了。
去年冬天一场感冒,把之前的平稳全打破了。
再住院检查,肌酐直接飙到1000多,药物已经完全控制不住,还引发了心衰。这一次,没有任何选择了,必须立刻做腹膜透析。
刚做完腹膜透析手术那阵子,我爸整个人状态特别差,不想吃饭、没胃口,原来140斤的人,硬生生瘦到还不到120斤,每一顿饭都吃得特别少。看着他虚弱、没精神的样子,我和家里人每天都揪着心,既心疼又无力。
从肌酐400多,到中药稳住,再到感冒诱发急剧恶化,最后不得不透析,这一路走得太煎熬了。
我慢慢明白,肾病不像别的病,一次感冒、一次感染、一次大意,都可能把之前所有的努力归零。不是治疗没用,也不是不努力,而是这种病本身就太脆弱、太磨人。
现在我们只一心一意做好透析、好好护理、按时复查,不求别的,只求我爸能少遭罪、吃得下饭、睡得着觉,平平安安比什么都强。
写这篇,不是推荐什么方案,只是把最真实的过程说出来。也想提醒所有肾病家属:千万千万小心感冒,稳住比什么都重要。
最后也想问大家:家里有做腹膜透析的亲人吗?平时都是怎么护理、怎么补充营养的?
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