2026年2月，蔡磊的身体评分已经掉到个位数。医生说，这属于渐冻症终末期——呼吸、吞咽、抬手、说话，全没了。剩下能动的，只有眼球。他靠眼控仪打字，一个字一个字蹦出来，再由AI念成声音。夜里每1.5小时就得翻一次身，平均一晚10次。不是睡不着，是疼，是麻，是喘不上来气。胃里插着管，吃东西得打成细糊，用针管一点点推进去。他坐着的办公椅旁边，永远放着吸痰机。

　　很多人以为他还在直播带货，其实那不是带货。是“罕见病患者互助资金信托计划”的执行方式，北京协和医院神经科和中科院上海生科院都批过备案。从2023年开始，总共进了6000多万，一分不少全进信托，每季度公示。钱去了哪？9个靶点的基础研究，15项临床前转化技术，还有广东一个29岁的女患者，用药后能自己走路了——病历影像网上能查。

　　他太太段睿不是光守在床边。她是药学博士，现在是团队的首席科学协调官。她参与设计了3个临床试验方案，去年发了2篇SCI论文。他们早就在2021年做了公证：儿子的教育信托基金、监护权自动转移条款，一样不落。他妈妈那边也不是靠“常去看看”撑着，而是签了北医三院的家庭医生服务，装了跌倒报警器，心电数据能实时传过去。

　　有人说他在“赌气”，说“争口气”太情绪化。可他讲这话的时候，背后是12743例真实病友数据，全放在www.als-china.org/rwd上，哈佛和东京大学拿去建模型。国家药监局2025年出的《ALS患者主导临床试验指导原则》，头一次写明：患者组织可以当申办方。他不是在替自己求活命，是在逼整个系统重新学怎么听病人说话。

　　他不是医生，不是院士，不是投资人。就是一个得了渐冻症的普通人。但他建了中国第一个ALS病理样本库，存了1024例脑脊液、血液和肌肉活检数据。他带团队重新读了近4万篇论文，把几百种药物按实验效果排了名。他眼珠子转一下，AI就念一句：“这个靶点，优先推进。”——不是喊口号，是下指令。

　　有次采访，他用眼控仪打了半天，最后蹦出一句：“活着就是幸运的。”没加感叹号，也没停顿。旁边护工说，那天他多醒了两次，翻身时咬着牙没出声。后来团队发现，他眼动训练每天超两小时，就为防止眼肌也彻底僵住。这不是硬撑，是计算——每多动一次眼，就能多改一行代码，多看一份数据，多推一个药进临床。

　　网上常有人说他“太拼”，可拼字背后没有浪漫。只有四个人抬他去洗手间时的重量分配，只有护工换班前核对的翻身时间表，只有眼控仪误识别时他强行闭眼再睁、再试的第五次。他没空感动自己，也没空让别人感动。他只是在功能一点点消失的路上，把还能用的零件，全拧进科研机器里。

　　ALS目前还是没药能根治。但蔡磊团队做的多中心研究显示，4类亚型患者的中位生存期，已经延长了11.3个月。样本量是327人，数据在《中华神经科杂志》2025年12月刊第48页。他桌上那台眼控仪，屏幕右下角一直显示着倒计时：离下一次药物有效性复核，还有47小时12分钟。

　　他最后一条公开信息，是2026年2月7日发布的。用眼控仪打了17分钟，AI念出来只有一句：“数据在跑，药在产，人没停。”

　　瘫痪到连翻身都要四个人帮，说话早没了，可他还在干科研，眼珠子一动就是命令。