湖北日报客户端讯（全媒体记者陈洋波 通讯员龚波 曹琳）一支治疗脊髓性萎缩症的进口特效药，售价高达70万元。今年1月1日起，该药降价60多万元纳入医保目录。5月12日，在襄阳市第一人民医院，7岁男孩顺利完成药物注射，他也是首名在湖北地市级医院接受注射的患儿。


　　洋洋（化名），今年7岁，8个月时因不会坐、不会爬，被家人送往医院做检查。四处求医后，他被诊断患上了罕见病，即脊髓性肌萎缩症。


　　该病是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，发病率是1/6000-1/10000，主要表现为逐渐加重的肌肉萎缩、无力。随着病情的发展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统等异常。


　　针对脊髓性肌萎缩症患者，有一种名为诺西那生钠注射液的特效药。这种药可改善患者生活质量，降低死亡率。该药上市后，售价高达70万元。


　　2021年11月，经过国家医保局“灵魂砍价”后，该药由70万/支降到了3.3万/支，并于2022年1月1日纳入医保。襄阳职工医保报销比例为80%，城乡居民报销比例为60%，这让很多患者重燃了新生希望。今年4月12日，在襄阳市第一人民医院，24岁的小明（化名）顺利注射了该特效药，他也是鄂西北首位享受医保报销的患者。


　　5月11日，洋洋爸爸怀着激动的心情，带洋洋来到了襄阳市第一人民医院儿科，提出了注射该特效药的想法。


　　该院儿科主任焦蓉了解患儿病情后，立即与医院医保办、药学部等多科协调，让洋洋顺利入住儿科二病区。针对患儿特殊病情，为避免感染，科室专门为患儿安排了非感染温馨病房。


　　5月12日，在局部麻醉及无菌下，襄阳市第一人民医院儿科神经专科主治医生雷伟娟为洋洋实施腰椎穿刺术及鞘内注射诺西那生。当时，勇敢的洋洋非常配合，穿刺过程很顺利。经6小时的平躺休息观察，男孩无任何不适，住院2天即顺利出院。


　　“经过医保和残联补助后，我只花了4600元。”洋洋爸爸激动地说，随着该药纳入医保，让这群罕见病患者看到了希望。


　　据统计数据显示，脊髓性肌萎缩症患儿全湖北省有70余人，襄阳地区10余人，诺西那生第一针注射后的第14天、第28天和第63天，还要给予三次注射，此后每4个月给予一次注射。